Hoy por la mañana, tuve una de las conversaciones más interesantes de mi vida.
El destino, la casualidad, o cualquiera que haya sido la razón para encontrarme con Josefina, me ha impulsado a generar, en este espacio, la plataforma perfecta para voltear a ver a la discapacidad infantil, desde la mirada de las valientes mamás y los audaces papás, que viven la discapacidad de su hija o hijo, con entereza, coraje, valor y decisión de hacer, hasta lo imposible, por darles las herramientas necesarias a sus hijos para enfrentar con amor y fortaleza, el mundo que los rodea, y que en ocasiones los excluye.
La historia de María José, me ha hecho valorar, por mucho, la familia que tengo, la vida que disfruto, y sobre todo la oportunidad que hoy me da, el “para que” de su estancia de esta pequeña, que dejo el espacio terrenal para habitar ahora entre los ángeles que la dotaron de una especial chispa en su paso aquí con nosotros.
Ella falleció hace tres años, justo cuando yo comenzaba mi aventura en el tema de la discapacidad al entrar a colaborar en un Centro de Rehabilitación Infantil, que también salvo mi corazón. Extraña fue mi primera labor en ese momento, encontrar un lugar para resguardar el féretro de una paciente que había donado este triste aposento, hasta que otro de nuestros pequeños lo necesitase, y el cual yo deseaba que nunca llegara aquel día.
María José, padecía el Síndrome de Prader Willi, es una enfermedad congénita (presente desde el nacimiento) que afecta muchas partes del cuerpo. Las personas con esta afección son obesas, tienen disminución del tono muscular y de la capacidad mental, al igual que glándulas sexuales que producen pocas o ninguna hormona.
El síndrome de Prader-Willi es causado por la carencia de un gen en parte del cromosoma 15. Normalmente, cada uno de los padres transmite una copia de este cromosoma. La mayoría de los pacientes con este síndrome carecen del material genético en parte del cromosoma del padre. El resto de los pacientes con frecuencia tiene dos copias del cromosoma 15 de la madre.
Los cambios genéticos ocurren en forma aleatoria. Los pacientes generalmente no tienen antecedentes familiares de esta afección.
Josefina, madre de María José, me ha contado que es muy complicado aceptar que tu hijo pueda tener una discapacidad así, a pesar de haber tenido un embarazo perfecto y bien cuidado, ya que la incidencia y frecuencia publicada es muy variable, aceptándose que entre 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niños (en función de las poblaciones) nace con esta compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su complejidad se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad.
María José, tenía un grado severo, y por eso, no dejo de ser la hija más deseada y la más cuidada y comprendida al tener esta discapacidad. Todo tipo de oportunidades y beneficios adquirió a lo largo de su estadía por el mundo, fue muy bendecida en encontrar a médicos especialistas que pudieran darle un mejor tratamiento, ya que necesitan hormonas de crecimiento que su costo es elevado para cualquier bolsillo, y en México la única institución que la solventa es el ISSSTE, pagar más de tres mil pesos por una inyección, es por demás, desfasado ante cualquier circunstancia, pero si bien, como amorosos padres, siempre encuentran la manera de hacer frente a las necesidades de los hijos, más si se trata de la vida de uno de ellos, me comparte con una emoción desbordante Josefina, cada una de las historias por las que atravesaron durante el proceso de esta enfermedad, hasta el deceso de la pequeña, que siempre encontró el medio y la oportunidad para darle lo necesario y que tuviera una vida intensa y feliz, ella se encargo de abrirse solita las puertas, con su carisma contagioso, con su chispa envolvente y sus deseos de vivir, se abrió las puertas de hospitales, médicos, de un centro que la resguardo y la apoyo en su proceso rehabilitatorio y pudo llegar a un termino lo menos doloroso posible, pero mi reflexión abarca al siguiente punto, “si bien, hay gente en el mundo con mucha suerte que se encuentra con las posibilidades en todos los sentidos de salir adelante, cuántos hay, que no cuentan con la mitad de la suerte ni la posibilidad remota de una atención de calidad para su discapacidad, los padres son ejemplos de héroes decididos a hacer lo necesario para sacar adelante a su hijo” En nuestras manos esta hacer una mínima parte para que este caminar de la discapacidad sea menos complejo para el otro, sensibilicémonos a por lo menos no discriminarlos, ser tolerantes y de verdad convertirnos en una sociedad incluyente de las personas con discapacidad que viven a diario un peregrinar de lagrimas, angustia y mucho dolor al enfrentarse a un problema de salud que no deja de ser un peso enorme, para cualquiera, y hasta para mi o para ti, que no estamos alejados de la discapacidad temporal o adquirida.
Te invito a pensar más allá de lo que no hacen o si hacen los gobiernos por tratar este tema, sino piensa en si de verdad eres una persona que incluye y no discrimina al otro que presenta una discapacidad.
