domingo, 19 de agosto de 2012

Quiero agradecer a una gran amiga, Irma Irene Ramírez Flores, abogada y maestra de vida, quien me envío un email para apoyarme con este proyecto y me resulto atinado y muy interesante el tema que ahora comparto con ustedes, los derechos humanos de los niños hospitalizados fundamentada en la Carta Europea de los Niños Hospitalizados. Resolución del Parlamento Europeo (13 de mayo de 1986), en donde están los derechos que tienen los niños hospitalizados así como hay un Código de ética del Colegio Nacional de Pediatría Mexicano, en donde el médico Pediatra deberá ejercer el acto médico bajo los principios básicos de la ética, como son la autonomía, la justicia y la benevolencia, mediante los cuales se busca el mejor bien para el menor, acatando a su vez los deseos del mismo, en caso de que éste los exprese.

Si lo contextualizamos, el niño con discapacidad es, por lo tanto, usuario directo de estos derechos y es conveniente que todos los conozcamos, a continuación los enumero:


CARTA DE DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO

1-Los niños serán internados en el Hospital sólo si el cuidado que requieren no puede ser igualmente provisto en su hogar o en un tratamiento ambulatorio.
2-Los niños en el hospital  tienen el derecho de estar junto a sus padres o a un sustituto de los padres, todo el tiempo que permanezcan internados.
3-Los padres deben ser ayudados y alentados para que compartan el cuidado de sus hijos, y deben ser informados acerca de la rutina de la sala.
4-Los niños y sus padres deben tener el derecho de estar informados de manera apropiada para su edad y entendimiento.
5-Deben ser tomadas todas las precauciones posibles para evitar en los niños el stress físico y emocional.
6-Los niños y sus padres tienen derecho a la participación informada en todas las decisiones que tengan que ver con  el cuidado de su salud.
7-Cada niño debe ser protegido del dolor, de tratamientos y  procedimientos innecesarias.
8-En caso de ser invitados a participar en  ensayos clínicos o pruebas, los padres deben ser informados detalladamente sobre el procedimiento y, una vez comprendido, deberán autorizarlo por escrito (consentimiento informado).
Si el niño tiene capacidad de comprensión, deberá decidir por sí mismo si quiere participar de dichas pruebas.
9-El niño tiene derecho a compartir su internación con otros niños que tengan las mismas necesidades de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema, no deben ser internados en sala de adultos.
10-Los niños deben tener  oportunidad de jugar, recrearse y educarse  de acuerdo con su edad y condiciones de salud y posibilidades del hospital.

Los derechos del niño hospitalizado con enfermedad terminal (Hospital Materno Infantil San Isidro)

1-Tengo derecho a ser considerado una persona con derechos propios y no una propiedad de mis padres, los doctores o la sociedad.
2-Tengo derecho a llorar.
3-Tengo derecho a no estar solo.
4-Tengo derecho a crear fantasías.
5-Tengo derecho a jugar porque, aunque este muriendo, sigo siendo un niño.
6-Tengo derecho a comportarme como un adolescente.
7-Tengo derecho a que mi dolor sea controlado desde el día de mi nacimiento.
8-Tengo derechos a saber la verdad sobre el estado en que estoy. Mis preguntas deben ser contestadas con honestidad y verdad.
9-Tengo derecho a que mis necesidades sean satisfechas de manera integral.
10-Tengo derecho a una muerte digna, rodeado de mis seres queridos, mis juguetes, mis cosas.
11-Tengo derecho a morir en casa y no en un hospital, si así lo quiero.
12-Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.
13-Tengo derecho a recibir ayuda, junto con  mis padres, para afrontar mi muerte.
14-Tengo derecho a sentir enojo y frustración por mi enfermedad.
15-Tengo derecho a no sufrir dolor cuando se llevan a cabo procesos de diagnostico o tratamiento.
16-Tengo derecho a no aceptar tratamientos cuando no hay cura para mi enfermedad, pero si recibirlos para mejorar mi calidad e vida.
17-Tengo derecho a los cuidados paliativos, si así lo deseo.

Ester Álvarez, Ana Ariza, Beatriz Firmenich, Adriana Gavotti, Irene Grimoldi, Marta Marsichi, Silvia Nucifora, Floro Olivera, Diego Romero y Luciano Terenzi


domingo, 12 de agosto de 2012

Cáncer Infantil, la segunda causa de Teletón.

El cáncer infantil aunque de evolución más rápida que en el adulto, no se desarrolla de un día para otro, y tiene en la gran mayoría de los casos signos y síntomas que se van presentando en el transcurso de meses o semanas y que muchas veces han pasado desapercibidos porque se confunden con otras enfermedades, y sobre todo, porque nadie, ni siquiera los médicos, se atreven a decir: Puede ser cáncer.

El Milagro de Teletón

Cómo se habrán podido dar cuenta, yo trabajo para Teletón, a través de un Centro de Rehabilitación Infantil, que me ha cambiado la vida y me ha permitido poder adquirir la causa de la discapacidad infantil, buscar que mis niños sean reconocidos y valorados en cualquier ámbito, es mi tarea diaria, mi amor por ellos y por todo lo que me dan me impulsa a continuar en esta labor.

Me encantaría que se enamoraran de esta causa, que conocieran las historias de vida de nuestros niños, que son muchos en México que necesitan de ti.

Conoce más de sus historias, te dejo el siguiente link:

http://devel.webpartners.es/teleton/el-corazon-del-teleton-late-dentro-de-mi

Prevención de la Discapacidad (Parte III)

Prevención de discapacidad durante el embarazo.
Algunos de estos factores relacionados con la aparición de cientos de causas de discapacidades son entre otros:
• Antecedentes personales patólogicos de la madre, enfermedades previ
as tales como diabetes, hipertensión, alergias, epilepsia, enfermedades renales, enfermedades autoinmunes, tipo sanguíneo y RH
• Conductas de riesgo como ingesta de alcohol, tabaco, drogas, exposición a químicos y solventes
• Actividades maternas, físicas, laborales, recreacionales, hábitos como la temperatura del baño, la exposición a vapores y saunas
• Contacto con mascotas, animales, sus deshechos
• Tipo de dieta, deficiencias vitamínicas y de minerales, ácido fólico
• Peso, talla y anatomía pélvica
• Historia de embarazos previos, embarazos múltiples, enfermedades genéticas y congénitas previas
• Edad materna y paterna
• Aplicación de vacunas previas o durante el embarazo, contacto con enfermos contagiosos
Otros grupo de consejos están relacionados con los cuidados al bebé en las primeras horas de nacido y con las medidas en los primeros meses de vida, derivados de la correcta atención del nacimiento:
• Los cuidados inmediatos del bebé, exámenes sanguíneos, tamiz metabólico
• Las valoraciones médicas del riesgo neonatal, APGAR, Silverman
• Los cuidados del cordón umbilical
• Higiene, baño y primeras alimentaciones
• Consejos para el cuidado en el hogar
• Detección temprana de enfermedades del bebé
• Seguimiento del desarrollo neuromotor
Esta atención primaria y básica podría determinar el futuro de cualquier madre y cualquier recién nacido, identificando el riesgo, modificando factores, dando tratamientos oportunos, por lo tanto es prioritario el orientar a todas las mujeres embarazadas a buscar identificar los primeros signos de embarazo, desestigamtizar el embarazo en sí y promover las visitas al médico o con el personal de salud disponible en su comunidad para crear una cultura de la prevención.

Prevención de la Discapacidad (parte II)

Prevención de discapacidad durante el embarazo.

Sabemos también por otro lado que la mayoría de embarazos en nuestro país no son planeados. Casi siempre son inesperados y para muchas mujeres incluso resulta complicado social, cult
ural y económicamente el reconocimiento de la maternidad, por lo que también es un hecho que la atención materna del embarazo tampoco es una costumbre entre nuestra población en edad fértil. En comparación con otros países de diferentes culturas y con diferente infraestructura de atención en salud, dónde una madre embarazada acude por lo menos una vez al mes para atención gineco obstétrica y control del desarrollo de su embarazo, en nuestro país el promedio de visitas al médico en este mismo periodo es de una sola vez y esta atención, muchas veces es hasta el momento mismo del nacimiento del bebé. Es por eso que gran parte de los nacimientos en nuestro país, son atendidos en medios caseros, por gente sin preparación médica o técnica. Muchos otros nacimientos, se presentan en la vía pública y la otra gran mayoría, se presentan sin un conocimiento previo de los antecedentes del bebé y de la madre por parte del personal de salud involucrado en la atención, por la falta de contacto previo de la embarazada con quién finalmente recibirá a su hijo.
Si vemos el impacto de las consecuencias de la falta de control y seguimiento del embarazo en nuestro país, traducido en cada nuevo caso de discapacidad infantil y lo comparamos con una serie de medidas y conocimientos básicos que se derivarían de un adecuado seguimiento médico, que se resolverían con tan solo la orientación profesional a la madre que espera su bebé por parte del personal de salud, estaríamos resolviendo en un gran porcentaje un problema de salud, social y económico que afecta hoy a una gran parte de nuestra población.
Factores tan sencillos como multifactoriales relacionados en la detección oportuna de las complicaciones prenatales y perinatales, para la presentación y desarrollo de discapacidad infantil que un profesional con una formación médica básica podría detectar, tratar u orientar para evitar o disminuir esta incidencia.

Prevención de la discapacidad.

Prevención de discapacidad durante el embarazo.

Las cifras de discapacidad infantil tanto en México como en otros países son difíciles de concentrar, aunque de algunas que se presentan con mayor frecuencia en estos grupos de edade
s se sabe la incidencia, esto es: el número de casos que se presentan por cada número de niños nacidos. La Parálisis Cerebral Infantil (PCI), se presenta en 2.5 niños de cada 1000 nacimientos, esto nos indica que aproximadamente nacen al año más de 12,000 nuevos casos de PCI.
Se calcula que el costo aproximado de la atención de un niño con PCI a lo largo de su vida puede ser cercano al millón de dólares en Estados Unidos. En nuestro país aunque no esté cuantificado, resulta costosísimo en lo económico y en lo social, los centros para la atención de nuevos casos son insuficientes y el nivel de inclusión social de estos niños es bajísimo.
En el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón (SCRIT), la PCI representa por mucho la primera causa de atención con más del 30% de casos, si solo consideramos las clínicas o grupos que de acuerdo a nuestro modelo de atención se dedican a su tratamiento e integración social. Pero si consideramos además de esta forma interna de agrupar a nuestros niños para su atención, que la mayoría de niños que ingresan con diagnóstico de Factores de Riesgo al nacimiento para Estimulación Temprana o Lesiones Neurológicas establecidas en menores de 4 años para Neuroterapia, desarrollarán al corto y mediano plazo el mismo diagnóstico de PCI, esto significa un 30% más de casos dentro de nuestros niños activos, sin contar la lista de espera, mayormente compuesta por niños con PCI como diagnóstico de referencia. Más grave aún que dentro de los síndromes que se atienden en el grupo de enfermedades congénitas y genéticas, muchos de estos niños presentan trastornos ocasionados durante el periodo del embarazo, al igual que la mayoría de las causas de la PCI, que se comentan en las primeras cifras y que su diagnóstico es complejo y simula también PCI. Esto representa de acuerdo a nuestra propia epidemiología interna más de 21,000 niños activos con problemas de discapacidad derivados de factores que se producen durante el embarazo y al momento del nacimiento.
Sin embargo y a pesar de esto, en nuestro país persiste una cultura médica tanto en los profesionales de la salud como en la población general que prefiere atender a las consecuencias pero nunca a las causas, la prevención es materia olvidada para casi todos.

ORITEL

Sabias que La Organización Internacional de Teletones (ORITEL) está formado por 11 países que han logrado generar un sentimiento de unión e intercambio de experiencias y propiciar un impacto cultural sobre el tema de la discapacidad a nivel internacional. Puedes saber más sobre ORITEL en el siguiente enlace.

http://teleton.org.mx/fundacion-teleton/oritel/

La desnutrición infantil, causa de discapacidad.


Sabias que cada año a causa de la desnutrición, un millón de niños adquieren una discapacidad, puesto que algunos países en desarrollo se encuentran en total desamparo ya que no son beneficiarios de ninguna asistencia médica gratuita ni de seguridad social.

Ley General de las Personas con Discapacidad.

Siempre es importante conocer cuales son las políticas públicas y las leyes que se generan entorno a las personas con discapacidad, saber que están amparados y también que como sociedad incluyente respetemos en todo la vida del individuo con discapacidad.
Aquí el link de la página www.teleton.org.mx donde viene a detalle esta ley.
Conócela.

http://teleton.org.mx/media/cms_page_media/28/LeyGeneralDiscapacidad_1.pdf

Reglas de cortesía y respeto para las personas con discapacidad.


Reglas de cortesía y respeto para las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad siempre buscarán ser lo más independientes posible dentro de un
entorno accesible. Como cualquier otra persona, tienen el derecho de ser tratados con respeto e
igualdad; un error constante en la sociedad es asociar la discapacidad con la dependencia o
necesidad de los otros, por lo que a continuación se presentan una serie de reglas o consejos para
saber cómo actuar ante personas con discapacidad.

1. La persona es primero
2. Actuar con naturalidad
3. Preguntar siempre antes de actuar
4. Respetar el espacio de las personas con discapacidad
5. Ser incluyente. Sea cual sea el aspecto de las personas, acéptelas e intégrelas
6. Responder con amabilidad y una sonrisa las peticiones de las personas con discapacidad
7. Evitar términos degradantes, negativos o diminutivos
8. Respetar el mobiliario y equipo especial
9. Mantener la confidencialidad
10. Ser paciente

ALGUNOS TIENEN TAMBIEN ALGO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La persona con discapacidad intelectual es aquella, que desde su infancia se desarrolla en grado más lento y que experimenta dificultades en el aprendizaje,  conductas infantiles o inmaduras.
En muchos casos nuestros Niños o Jóvenes tienen discapacidad física e intelectual.

Ante todo, son personas con características y personalidad única.
  • Sensibles
  • No tengas miedo de ella, no se presta a  burlas, respétala.
  • No hables de su limitación delante de ella; entiende más cosas de las que crees. A veces detectan diferencias pero no saben en que consiste.
  • TEN PACIENCIA, sus reacciones suelen ser lentas y  conversaciones incoherentes y repetitivas
  • Entra en contacto con ella o con los que la rodean.
  • Sé natural... son personas como tú.
  • CUIDA DE SU DIGNIDAD.  A veces por su discapacidad no miden lo que hacen.

TRATO A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD FÍSICA:
  • Se amable, sonríe
  • Recuerda que es inteligente y MUY SENSIBLE,
  •  No le hagas ir de prisa. No le exijas lo que no puede dar; y no dejes de exigirle lo que si puede hacer
  • Ajusta tu paso al suyo
  • Si no entiendes lo que dice, no vaciles en hacérselo repetir : EL SI TE ENTIENDE. No te sientas mal por no entenderle, es mejor decírselo a que sienta que lo ignoran porque no le entiendes.
  •  Ten paciencia.
  • No te dejes impresionar por su aspecto.... es por falta de control sobre su cuerpo.
  • ¿ Cómo te gustaría que te trataran si estuvieras en su lugar ?
  • No te molestes si rehúsa tu ayuda. A veces tendemos a sobre protegerlos o no aceptan fácilmente la ayuda de otros.
  • Pídele que te explique qué puedes hacer
  • *Al hablar con el / ella, siempre que sea posible, siéntate y háblale de frente. Y dirígete a él como a un  amigo
  • Habla despacio, con claridad, utilizando palabras sencillas
  • Se espontáneo sin exagerar al hablarles.
“ Toda ayuda innecesaria es una limitación para quien la recibe”


CONCEPTOS DISCAPACIDAD

Significado del término DISCAPACIDAD.
DIS = Separación.
CAPACIDAD = Talento o fuerza para realizar una actividad.

Entonces una persona con discapacidad no quiere decir que no puede hacer nada, que esta incapacitado, ni que vale menos. Por eso la terminología a cambiado de incapacitado, minusválido.
Quiere decir que sus fuerzas o sus talentos no se equilibraron- como en las personas comunes- sino que se separaron.
Es decir:
Anteponer la palabra persona.
La discapacidad no los hace más ni menos solo diferentes.

Entonces lo correcto es persona con discapacidad y no enfermo.( distrofia muscular, esclerosis múltiple etc.) Aunque se es enfermedad se convierte en su estado de vida.

Un ejemplo:
Cuando le preguntas a una persona con discapacidad  cómo se siente?, el te va a contestar que bien, a menos de que le duela la cabeza o sienta algún dolor en especial ya que para ellos su discapacidad no es una enfermedad, para ellos es su forma de vida, es su estado natural.