domingo, 2 de septiembre de 2012
Discapacidad Motora
La discapacidad más frecuente es la motora, con el 45% de los casos.
Se le llama así a la enfermedad que afecta a
las células de la médula espinal llamadas neuronas motoras, ocasiona que no
envíen señales adecuadas para la función de los músculos. Esto finalmente
provoca que los músculos sufran de atrofia, es decir, se degeneren y disminuyan
de tamaño, lo que da lugar a alteraciones en la fuerza, en la capacidad de
contraerse y en la realización de movimientos voluntarios
¿Cómo se adquiere?
Las formas más frecuentes se han relacionado con la deficiencia de una
proteína que se encuentra en las neuronas motoras de la médula espinal llamada
“proteína de supervivencia de las neuronas motoras” (SMN por sus siglas en
inglés). Esta proteína parece ser necesaria para el funcionamiento normal de
estas neuronas.
La discapacidad más frecuente es la motora, con el 45% de los casos.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
Se le llama así a la enfermedad que afecta a las células de la médula espinal llamadas neuronas motoras, ocasiona que no envíen señales adecuadas para la función de los músculos. Esto finalmente provoca que los músculos sufran de atrofia, es decir, se degeneren y disminuyan de tamaño, lo que da lugar a alteraciones en la fuerza, en la capacidad de contraerse y en la realización de movimientos voluntarios
¿Cómo se adquiere?
Las formas más frecuentes se han relacionado con la deficiencia de una proteína que se encuentra en las neuronas motoras de la médula espinal llamada “proteína de supervivencia de las neuronas motoras” (SMN por sus siglas en inglés). Esta proteína parece ser necesaria para el funcionamiento normal de estas neuronas.
Se le llama así a la enfermedad que afecta a las células de la médula espinal llamadas neuronas motoras, ocasiona que no envíen señales adecuadas para la función de los músculos. Esto finalmente provoca que los músculos sufran de atrofia, es decir, se degeneren y disminuyan de tamaño, lo que da lugar a alteraciones en la fuerza, en la capacidad de contraerse y en la realización de movimientos voluntarios
¿Cómo se adquiere?
Las formas más frecuentes se han relacionado con la deficiencia de una proteína que se encuentra en las neuronas motoras de la médula espinal llamada “proteína de supervivencia de las neuronas motoras” (SMN por sus siglas en inglés). Esta proteína parece ser necesaria para el funcionamiento normal de estas neuronas.
La deficiencia de proteína SMN está causada por defectos en los genes
llamados mutaciones. Nuestros genes están localizados dentro de los cromosomas
que a su vez se encuentran ubicados en cada una de nuestras células.
La atrofia muscular espinal es hereditaria, debido a que los genes los
recibimos de ambos padres. En los casos de las atrofias asociadas a mutaciones
en el cromosoma 5 (deficiencia de la proteína SMN) la herencia se denomina
autosómica recesiva, es decir, para que se manifieste la enfermedad en un hijo,
es necesario que ambos padres sean portadores de una mutación genética.
Puede afectar a hombres pero es más frecuente en mujeres y a edades muy
variables, desde la niñez hasta la edad adulta, según el tipo de atrofia
espinal, teniendo siempre una evolución más severa en los casos en los que
aparece durante los primeros años de vida.
Los tipos principales y más frecuentes de atrofia muscular espinal son:
La tipo 1 o enfermedad de Werdnig Hoffman, que es la que inicia a edad más
temprana y con una evolución más severa; la tipo 2 o intermedia; la tipo 3 o
enfermedad de Kugelberg Welander, que es la menos severa y que puede iniciar a
edades más avanzadas. En todos los casos se considera una enfermedad
progresiva.
Las manifestaciones son similares, pero podrán variar en su edad de
presentación y severidad, según el tipo de atrofia espinal.
Creando una red social de apoyo para las personas con discapacidad en Hidalgo.
El CRIT Hidalgo en colaboración con el Sistema DIF-Hidalgo y más de 30 instituciones de salud, educación y asistencia
social, pública y privada, unieron esfuerzos para orientar sobre los
servicios que ofrecen a favor de la integración de las personas con discapacidad.
A través de la Segunda Feria de Orientación y Asistencia Social, 2012.
Se creo una red social de apoyo, donde las instituciones difundieron sobre que planes, programas, proyectos, tienen para este sector de la población, seguimos trabajando juntas ambas instituciones, para lograr una sociedad incluyente, es un amplio esfuerzo, pero poco a poco este cambio cultural se está dando.
Únete a esta red, y apoya a las personas con discapacidad.
Infórmate en CRIT Hidalgo.
Al teléfono:
01 771 71 77560
@CRITHidalgo
@CRITHidalgo
Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Hidalgo en Facebook
Mia Castillo - mi niña Teletón, a quien he visto crecer y salir avante frente a su discapacidad. Aquí su historia.
Gracias Mia, por tu ejemplo de vida, para continuar siempre adelante, mi esfuerzo diario por niños como tú.
Premio Teletón al Periodismo 2011 (Categoría Televisión)
Esta increíble, la historia de Diego. Conoce sobre la vida de esta familia.
horizontalvertical Niños Teletón exposición fotográfica
Tuve la gran oportunidad de trabajar con dos buenos amigos, quienes se permitieron conocer como funciona este sistema de centros de rehabilitación infantil, y en Hidalgo, somos afortunados de contar con un centro de estos, compartieron lo que saben hacer, su talento más la experiencia de conocer a pacientes Teletón, lleno de alegría el corazón de todos, aquí las imágenes. Gracias por sumarse a la causa.
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.517469671613080.135005.397915870235128&type=1
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.517469671613080.135005.397915870235128&type=1
Cuál es el modelo de atención de el SCRIT
Sistema CRIT
El modelo de atención integral desarrollado en los CRIT
contempla como principales líneas de acción:
Dar énfasis a la prevención.
Ofrecer un enfoque de atención médica interdisciplinaria en
el ámbito de la rehabilitación a través de clínicas.
Proporcionar servicios especializados de terapia física, ocupacional,
de lenguaje, estimulación múltiple temprana, neuroterapia, psicología,
integración social y escuela para padres.
Ofrecer un modelo de rehabilitación integral de los niños a
la familia, a la escuela y a la sociedad.
Sistema CRIT
El modelo de atención integral desarrollado en los CRIT
contempla como principales líneas de acción:
Dar énfasis a la prevención.
Ofrecer un enfoque de atención médica interdisciplinaria en
el ámbito de la rehabilitación a través de clínicas.
Proporcionar servicios especializados de terapia física,
ocupacional, de lenguaje, estimulación múltiple temprana, neuroterapia,
psicología, integración social y escuela para padres.
Ofrecer un modelo de rehabilitación integral de los niños a
la familia, a la escuela y a la sociedad.
Brindar un modelo de atención centrado en la familia.
Tipos de Discapacidad
En este recorrido de buscar información y promover este blog que me permite llegar a más personas, y poder compartir el trabajo que realizo en Teletón, y nutrirlo con sus comentarios, me llego el GMail de un terapeuta de mi centro, a quien agradezco infinito que se haya dado el tiempo para leer y hacerme la mención de que es importante, que la gente conozca que tipo de discapacidades se atienden en un CRIT, (Centro de Rehabilitación Infantil Teletón) y cuales existen y son consideradas como tal.
Sigue el siguiente link y entérate de todo.
Para mayor información sobre estos padecimientos y su tratamiento no hay nadie mejor que el SCRIT (Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón) para darnos detalles al respecto.
- Lesión cerebral leve, moderada y severa.
- Lesión medular, congénita y adquirida.
- Enfermedades neuromusculares
- Amputados y enfermedades osteoarticulares
- Enfermedades congénitas y genéticas
- Estimulación temprana (niños con riesgo de daño neurológico)
- Neuroterapia (niños con riesgo de daño neurológico)
Sigue el siguiente link y entérate de todo.
Prevención de accidentes
¿Cuántas veces hemos visto en un automóvil, un niño menor de 12 años en el asiento del copiloto?, o ¿de pie en medio de los asientos delanteros? o peor aún, ¿sacando las manos de las ventanillas? más lamentable, con la cabeza fuera del quema cocos? a mi siempre me causa una impotencia enorme, no sabemos en que momento puede pasar algún imprevisto, o peor aun un accidente, aprendamos a cuidar a los nuestros, en especial cuando son nuestros hijos.
Hagamos un uso responsable del automóvil cuando nos trasladamos con menores.
Aquí les comparto la siguiente información sobre recomendaciones de seguridad infantil en el automóvil.
de acci
Hagamos un uso responsable del automóvil cuando nos trasladamos con menores.
Aquí les comparto la siguiente información sobre recomendaciones de seguridad infantil en el automóvil.
"Viaje seguro"
Durante los traslados de tu hijo en el automóvil, debes garantizar la seguridad y protección contra algún accidente
Existen:
- Asientos de seguridad para bebés (miran hacia atrás)
- Asientos de seguridad para niños (miran hacia adelante)
- Asientos elevadores
- Uso adecuado de cinturones de seguridad
Los sistemas de seguridad dependen de la edad, talla y peso del niño. El peso es el parámetro más importante.
Durante los traslados de tu hijo en el automóvil, debes garantizar la seguridad y protección contra algún accidente
Existen:
- Asientos de seguridad para bebés (miran hacia atrás)
- Asientos de seguridad para niños (miran hacia adelante)
- Asientos elevadores
- Uso adecuado de cinturones de seguridad
Los sistemas de seguridad dependen de la edad, talla y peso del niño. El peso es el parámetro más importante.
Los asientos infantiles, dependiendo de si pueden ser instalados en todos, la mayoría o sólo algunos modelos de automóviles se clasifican del siguiente modo:
Recomendaciones:
- En los asientos de seguridad de bebés (Grupo 0) éste debe mirar hacia atrás, las correas de los hombros deben colocarse en las ranuras más bajas hasta que los hombros del bebé se encuentren por encima de las ranuras, el asiento de la silla de bebés debe reclinarse a 45 grados.
- Los niños deben mirar hacia la parte trasera del vehículo hasta que pesen 13 kg o tengan, aproximadamente, 1 año de edad (Grupo 0+) para reducir el riesgo de lesiones en la columna cervical en caso de choque, después del año de edad van en sentido de la marcha del vehículo (Grupo I).
- El arnés debe estar ajustado y el clip sujetador de los asientos de seguridad del auto debe colocarse en el centro del pecho, no en el abdomen o en el área del cuello.
- En los asientos de seguridad de bebés (Grupo 0) éste debe mirar hacia atrás, las correas de los hombros deben colocarse en las ranuras más bajas hasta que los hombros del bebé se encuentren por encima de las ranuras, el asiento de la silla de bebés debe reclinarse a 45 grados.
- Los niños deben mirar hacia la parte trasera del vehículo hasta que pesen 13 kg o tengan, aproximadamente, 1 año de edad (Grupo 0+) para reducir el riesgo de lesiones en la columna cervical en caso de choque, después del año de edad van en sentido de la marcha del vehículo (Grupo I).
- El arnés debe estar ajustado y el clip sujetador de los asientos de seguridad del auto debe colocarse en el centro del pecho, no en el abdomen o en el área del cuello.
- Se usa el asiento elevador cuando el niño sobrepasa su silla, pero es muy pequeño para ajustarse al cinturón de seguridad del vehículo, en general después del 18 kg o 4 años de edad (Grupo II y III).
- Niños de menos de 27 kg y/o que midan menos de 1.35 m o menores de 12 años de edad deben ubicarse en los asientos traseros.
- Se coloca en el asiento delantero con el cinturón de seguridad, cuando el niño mida 1.47 m de altura o 73 cm sentado, pese 3 kg, o sea mayor de 12 años.
- Los lugares más seguros dentro del automóvil para colocar el asiento de seguridad se encuentran en los asientos traseros y preferentemente el central.
- El asiento delantero al lado del conductor es altamente peligroso para los niños. Las bolsas de seguridad ("airbag") en caso de accidente son expulsadas con mucha fuerza, que pueden ocasionar lesiones e inclusive asfixia.
- Los asientos infantiles y los cojines elevadores no brindan protección en caso de una colisión lateral.
- Al comprar un asiento infantil de seguridad, comprobar que el asiento infantil y el asiento del vehículo son "compatibles", es decir; que se puede conseguir una instalación firme en el vehículo.
- Niños de menos de 27 kg y/o que midan menos de 1.35 m o menores de 12 años de edad deben ubicarse en los asientos traseros.
- Se coloca en el asiento delantero con el cinturón de seguridad, cuando el niño mida 1.47 m de altura o 73 cm sentado, pese 3 kg, o sea mayor de 12 años.
- Los lugares más seguros dentro del automóvil para colocar el asiento de seguridad se encuentran en los asientos traseros y preferentemente el central.
- El asiento delantero al lado del conductor es altamente peligroso para los niños. Las bolsas de seguridad ("airbag") en caso de accidente son expulsadas con mucha fuerza, que pueden ocasionar lesiones e inclusive asfixia.
- Los asientos infantiles y los cojines elevadores no brindan protección en caso de una colisión lateral.
- Al comprar un asiento infantil de seguridad, comprobar que el asiento infantil y el asiento del vehículo son "compatibles", es decir; que se puede conseguir una instalación firme en el vehículo.
- Los asientos ISOFIX son aquellos que cuentan con los estándares de seguridad para los asientos: define 3 puntos de anclajes específicos y rígidos, para permitir un montaje de forma rápida y segura. Estos tres puntos son: dos anclajes inferiores y un tercer punto anti-rotación. Este tercer punto puede ser: Top Tether o anclaje superior, situado detrás del respaldo de la silla, y una pata de apoyo, situada en la base de la silla, que queda fijada a la plancha del suelo del vehículo.
- En el reglamento de tránsito metropolitano:
- Se prohibe transportar menores de 12 apos en los asientos delanteros de los vehículos.
- En los asientos traseros deben utilizarse para el efecto sillas portainfantes, para menores de hasta 5 años.
- En el reglamento de tránsito metropolitano:
- Se prohibe transportar menores de 12 apos en los asientos delanteros de los vehículos.
- En los asientos traseros deben utilizarse para el efecto sillas portainfantes, para menores de hasta 5 años.
domingo, 19 de agosto de 2012
Quiero agradecer a una gran amiga, Irma Irene Ramírez Flores, abogada y maestra de vida, quien me envío un email para apoyarme con este proyecto y me resulto atinado y muy interesante el tema que ahora comparto con ustedes, los derechos humanos de
los niños hospitalizados fundamentada en la Carta Europea de los Niños
Hospitalizados. Resolución del Parlamento Europeo (13 de mayo de 1986), en
donde están los derechos que tienen los niños hospitalizados así como hay un Código de ética del Colegio Nacional de Pediatría Mexicano, en donde el
médico Pediatra deberá ejercer el acto médico bajo los principios básicos de la
ética, como son la autonomía, la justicia y la benevolencia, mediante los
cuales se busca el mejor bien para el menor, acatando a su vez los deseos del
mismo, en caso de que éste los exprese.
Si lo contextualizamos, el niño con discapacidad es, por lo tanto, usuario directo de estos derechos y es conveniente que todos los conozcamos, a continuación los enumero:
CARTA DE DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO
1-Los niños serán internados en el Hospital sólo si el cuidado que requieren no puede ser igualmente provisto en su hogar o en un tratamiento ambulatorio.
2-Los niños en el hospital tienen el derecho de estar junto a sus padres o a un sustituto de los padres, todo el tiempo que permanezcan internados.
3-Los padres deben ser ayudados y alentados para que compartan el cuidado de sus hijos, y deben ser informados acerca de la rutina de la sala.
4-Los niños y sus padres deben tener el derecho de estar informados de manera apropiada para su edad y entendimiento.
5-Deben ser tomadas todas las precauciones posibles para evitar en los niños el stress físico y emocional.
6-Los niños y sus padres tienen derecho a la participación informada en todas las decisiones que tengan que ver con el cuidado de su salud.
7-Cada niño debe ser protegido del dolor, de tratamientos y procedimientos innecesarias.
8-En caso de ser invitados a participar en ensayos clínicos o pruebas, los padres deben ser informados detalladamente sobre el procedimiento y, una vez comprendido, deberán autorizarlo por escrito (consentimiento informado).
Si el niño tiene capacidad de comprensión, deberá decidir por sí mismo si quiere participar de dichas pruebas.
9-El niño tiene derecho a compartir su internación con otros niños que tengan las mismas necesidades de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema, no deben ser internados en sala de adultos.
10-Los niños deben tener oportunidad de jugar, recrearse y educarse de acuerdo con su edad y condiciones de salud y posibilidades del hospital.
Los derechos del niño hospitalizado con enfermedad terminal (Hospital Materno Infantil San Isidro)
1-Tengo derecho a ser considerado una persona con derechos propios y no una propiedad de mis padres, los doctores o la sociedad.
2-Tengo derecho a llorar.
3-Tengo derecho a no estar solo.
4-Tengo derecho a crear fantasías.
5-Tengo derecho a jugar porque, aunque este muriendo, sigo siendo un niño.
6-Tengo derecho a comportarme como un adolescente.
7-Tengo derecho a que mi dolor sea controlado desde el día de mi nacimiento.
8-Tengo derechos a saber la verdad sobre el estado en que estoy. Mis preguntas deben ser contestadas con honestidad y verdad.
9-Tengo derecho a que mis necesidades sean satisfechas de manera integral.
10-Tengo derecho a una muerte digna, rodeado de mis seres queridos, mis juguetes, mis cosas.
11-Tengo derecho a morir en casa y no en un hospital, si así lo quiero.
12-Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.
13-Tengo derecho a recibir ayuda, junto con mis padres, para afrontar mi muerte.
14-Tengo derecho a sentir enojo y frustración por mi enfermedad.
15-Tengo derecho a no sufrir dolor cuando se llevan a cabo procesos de diagnostico o tratamiento.
16-Tengo derecho a no aceptar tratamientos cuando no hay cura para mi enfermedad, pero si recibirlos para mejorar mi calidad e vida.
17-Tengo derecho a los cuidados paliativos, si así lo deseo.
Ester Álvarez, Ana Ariza, Beatriz Firmenich, Adriana Gavotti, Irene Grimoldi, Marta Marsichi, Silvia Nucifora, Floro Olivera, Diego Romero y Luciano Terenzi
Información consultada en: http://www.muerte.bioetica.org/mono/mono34.htm
domingo, 12 de agosto de 2012
Cáncer Infantil, la segunda causa de Teletón.
El cáncer infantil aunque de evolución más rápida que en el adulto, no se desarrolla de un día para otro, y tiene en la gran mayoría de los casos signos y síntomas que se van presentando en el transcurso de meses o semanas y que muchas veces han pasado desapercibidos porque se confunden con otras enfermedades, y sobre todo, porque nadie, ni siquiera los médicos, se atreven a decir: Puede ser cáncer.
El Milagro de Teletón
Cómo se habrán podido dar cuenta, yo trabajo para Teletón, a través de un Centro de Rehabilitación Infantil, que me ha cambiado la vida y me ha permitido poder adquirir la causa de la discapacidad infantil, buscar que mis niños sean reconocidos y valorados en cualquier ámbito, es mi tarea diaria, mi amor por ellos y por todo lo que me dan me impulsa a continuar en esta labor.
Me encantaría que se enamoraran de esta causa, que conocieran las historias de vida de nuestros niños, que son muchos en México que necesitan de ti.
Conoce más de sus historias, te dejo el siguiente link:
http://devel.webpartners.es/teleton/el-corazon-del-teleton-late-dentro-de-mi
Me encantaría que se enamoraran de esta causa, que conocieran las historias de vida de nuestros niños, que son muchos en México que necesitan de ti.
Conoce más de sus historias, te dejo el siguiente link:
http://devel.webpartners.es/teleton/el-corazon-del-teleton-late-dentro-de-mi
Prevención de la Discapacidad (Parte III)
Prevención de discapacidad durante el embarazo.
Algunos de estos factores relacionados con la aparición de cientos de causas de discapacidades son entre otros:
• Antecedentes personales patólogicos de la madre, enfermedades previ
Algunos de estos factores relacionados con la aparición de cientos de causas de discapacidades son entre otros:
• Antecedentes personales patólogicos de la madre, enfermedades previ
as tales como diabetes, hipertensión, alergias, epilepsia, enfermedades renales, enfermedades autoinmunes, tipo sanguíneo y RH
• Conductas de riesgo como ingesta de alcohol, tabaco, drogas, exposición a químicos y solventes
• Actividades maternas, físicas, laborales, recreacionales, hábitos como la temperatura del baño, la exposición a vapores y saunas
• Contacto con mascotas, animales, sus deshechos
• Tipo de dieta, deficiencias vitamínicas y de minerales, ácido fólico
• Peso, talla y anatomía pélvica
• Historia de embarazos previos, embarazos múltiples, enfermedades genéticas y congénitas previas
• Edad materna y paterna
• Aplicación de vacunas previas o durante el embarazo, contacto con enfermos contagiosos
Otros grupo de consejos están relacionados con los cuidados al bebé en las primeras horas de nacido y con las medidas en los primeros meses de vida, derivados de la correcta atención del nacimiento:
• Los cuidados inmediatos del bebé, exámenes sanguíneos, tamiz metabólico
• Las valoraciones médicas del riesgo neonatal, APGAR, Silverman
• Los cuidados del cordón umbilical
• Higiene, baño y primeras alimentaciones
• Consejos para el cuidado en el hogar
• Detección temprana de enfermedades del bebé
• Seguimiento del desarrollo neuromotor
Esta atención primaria y básica podría determinar el futuro de cualquier madre y cualquier recién nacido, identificando el riesgo, modificando factores, dando tratamientos oportunos, por lo tanto es prioritario el orientar a todas las mujeres embarazadas a buscar identificar los primeros signos de embarazo, desestigamtizar el embarazo en sí y promover las visitas al médico o con el personal de salud disponible en su comunidad para crear una cultura de la prevención.
• Conductas de riesgo como ingesta de alcohol, tabaco, drogas, exposición a químicos y solventes
• Actividades maternas, físicas, laborales, recreacionales, hábitos como la temperatura del baño, la exposición a vapores y saunas
• Contacto con mascotas, animales, sus deshechos
• Tipo de dieta, deficiencias vitamínicas y de minerales, ácido fólico
• Peso, talla y anatomía pélvica
• Historia de embarazos previos, embarazos múltiples, enfermedades genéticas y congénitas previas
• Edad materna y paterna
• Aplicación de vacunas previas o durante el embarazo, contacto con enfermos contagiosos
Otros grupo de consejos están relacionados con los cuidados al bebé en las primeras horas de nacido y con las medidas en los primeros meses de vida, derivados de la correcta atención del nacimiento:
• Los cuidados inmediatos del bebé, exámenes sanguíneos, tamiz metabólico
• Las valoraciones médicas del riesgo neonatal, APGAR, Silverman
• Los cuidados del cordón umbilical
• Higiene, baño y primeras alimentaciones
• Consejos para el cuidado en el hogar
• Detección temprana de enfermedades del bebé
• Seguimiento del desarrollo neuromotor
Esta atención primaria y básica podría determinar el futuro de cualquier madre y cualquier recién nacido, identificando el riesgo, modificando factores, dando tratamientos oportunos, por lo tanto es prioritario el orientar a todas las mujeres embarazadas a buscar identificar los primeros signos de embarazo, desestigamtizar el embarazo en sí y promover las visitas al médico o con el personal de salud disponible en su comunidad para crear una cultura de la prevención.
Prevención de la Discapacidad (parte II)
Prevención de discapacidad durante el embarazo.
Sabemos también por otro lado que la mayoría de embarazos en nuestro país no son planeados. Casi siempre son inesperados y para muchas mujeres incluso resulta complicado social, cult
Sabemos también por otro lado que la mayoría de embarazos en nuestro país no son planeados. Casi siempre son inesperados y para muchas mujeres incluso resulta complicado social, cult
ural y económicamente el reconocimiento de la maternidad, por lo que también es un hecho que la atención materna del embarazo tampoco es una costumbre entre nuestra población en edad fértil. En comparación con otros países de diferentes culturas y con diferente infraestructura de atención en salud, dónde una madre embarazada acude por lo menos una vez al mes para atención gineco obstétrica y control del desarrollo de su embarazo, en nuestro país el promedio de visitas al médico en este mismo periodo es de una sola vez y esta atención, muchas veces es hasta el momento mismo del nacimiento del bebé. Es por eso que gran parte de los nacimientos en nuestro país, son atendidos en medios caseros, por gente sin preparación médica o técnica. Muchos otros nacimientos, se presentan en la vía pública y la otra gran mayoría, se presentan sin un conocimiento previo de los antecedentes del bebé y de la madre por parte del personal de salud involucrado en la atención, por la falta de contacto previo de la embarazada con quién finalmente recibirá a su hijo.
Si vemos el impacto de las consecuencias de la falta de control y seguimiento del embarazo en nuestro país, traducido en cada nuevo caso de discapacidad infantil y lo comparamos con una serie de medidas y conocimientos básicos que se derivarían de un adecuado seguimiento médico, que se resolverían con tan solo la orientación profesional a la madre que espera su bebé por parte del personal de salud, estaríamos resolviendo en un gran porcentaje un problema de salud, social y económico que afecta hoy a una gran parte de nuestra población.
Factores tan sencillos como multifactoriales relacionados en la detección oportuna de las complicaciones prenatales y perinatales, para la presentación y desarrollo de discapacidad infantil que un profesional con una formación médica básica podría detectar, tratar u orientar para evitar o disminuir esta incidencia.
Si vemos el impacto de las consecuencias de la falta de control y seguimiento del embarazo en nuestro país, traducido en cada nuevo caso de discapacidad infantil y lo comparamos con una serie de medidas y conocimientos básicos que se derivarían de un adecuado seguimiento médico, que se resolverían con tan solo la orientación profesional a la madre que espera su bebé por parte del personal de salud, estaríamos resolviendo en un gran porcentaje un problema de salud, social y económico que afecta hoy a una gran parte de nuestra población.
Factores tan sencillos como multifactoriales relacionados en la detección oportuna de las complicaciones prenatales y perinatales, para la presentación y desarrollo de discapacidad infantil que un profesional con una formación médica básica podría detectar, tratar u orientar para evitar o disminuir esta incidencia.
Prevención de la discapacidad.
Prevención de discapacidad durante el embarazo.
Las cifras de discapacidad infantil tanto en México como en otros países son difíciles de concentrar, aunque de algunas que se presentan con mayor frecuencia en estos grupos de edade
Las cifras de discapacidad infantil tanto en México como en otros países son difíciles de concentrar, aunque de algunas que se presentan con mayor frecuencia en estos grupos de edade
s se sabe la incidencia, esto es: el número de casos que se presentan por cada número de niños nacidos. La Parálisis Cerebral Infantil (PCI), se presenta en 2.5 niños de cada 1000 nacimientos, esto nos indica que aproximadamente nacen al año más de 12,000 nuevos casos de PCI.
Se calcula que el costo aproximado de la atención de un niño con PCI a lo largo de su vida puede ser cercano al millón de dólares en Estados Unidos. En nuestro país aunque no esté cuantificado, resulta costosísimo en lo económico y en lo social, los centros para la atención de nuevos casos son insuficientes y el nivel de inclusión social de estos niños es bajísimo.
En el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón (SCRIT), la PCI representa por mucho la primera causa de atención con más del 30% de casos, si solo consideramos las clínicas o grupos que de acuerdo a nuestro modelo de atención se dedican a su tratamiento e integración social. Pero si consideramos además de esta forma interna de agrupar a nuestros niños para su atención, que la mayoría de niños que ingresan con diagnóstico de Factores de Riesgo al nacimiento para Estimulación Temprana o Lesiones Neurológicas establecidas en menores de 4 años para Neuroterapia, desarrollarán al corto y mediano plazo el mismo diagnóstico de PCI, esto significa un 30% más de casos dentro de nuestros niños activos, sin contar la lista de espera, mayormente compuesta por niños con PCI como diagnóstico de referencia. Más grave aún que dentro de los síndromes que se atienden en el grupo de enfermedades congénitas y genéticas, muchos de estos niños presentan trastornos ocasionados durante el periodo del embarazo, al igual que la mayoría de las causas de la PCI, que se comentan en las primeras cifras y que su diagnóstico es complejo y simula también PCI. Esto representa de acuerdo a nuestra propia epidemiología interna más de 21,000 niños activos con problemas de discapacidad derivados de factores que se producen durante el embarazo y al momento del nacimiento.
Sin embargo y a pesar de esto, en nuestro país persiste una cultura médica tanto en los profesionales de la salud como en la población general que prefiere atender a las consecuencias pero nunca a las causas, la prevención es materia olvidada para casi todos.
Se calcula que el costo aproximado de la atención de un niño con PCI a lo largo de su vida puede ser cercano al millón de dólares en Estados Unidos. En nuestro país aunque no esté cuantificado, resulta costosísimo en lo económico y en lo social, los centros para la atención de nuevos casos son insuficientes y el nivel de inclusión social de estos niños es bajísimo.
En el Sistema de Centros de Rehabilitación Infantil Teletón (SCRIT), la PCI representa por mucho la primera causa de atención con más del 30% de casos, si solo consideramos las clínicas o grupos que de acuerdo a nuestro modelo de atención se dedican a su tratamiento e integración social. Pero si consideramos además de esta forma interna de agrupar a nuestros niños para su atención, que la mayoría de niños que ingresan con diagnóstico de Factores de Riesgo al nacimiento para Estimulación Temprana o Lesiones Neurológicas establecidas en menores de 4 años para Neuroterapia, desarrollarán al corto y mediano plazo el mismo diagnóstico de PCI, esto significa un 30% más de casos dentro de nuestros niños activos, sin contar la lista de espera, mayormente compuesta por niños con PCI como diagnóstico de referencia. Más grave aún que dentro de los síndromes que se atienden en el grupo de enfermedades congénitas y genéticas, muchos de estos niños presentan trastornos ocasionados durante el periodo del embarazo, al igual que la mayoría de las causas de la PCI, que se comentan en las primeras cifras y que su diagnóstico es complejo y simula también PCI. Esto representa de acuerdo a nuestra propia epidemiología interna más de 21,000 niños activos con problemas de discapacidad derivados de factores que se producen durante el embarazo y al momento del nacimiento.
Sin embargo y a pesar de esto, en nuestro país persiste una cultura médica tanto en los profesionales de la salud como en la población general que prefiere atender a las consecuencias pero nunca a las causas, la prevención es materia olvidada para casi todos.
ORITEL
Sabias que La Organización Internacional de Teletones (ORITEL) está formado por 11 países que han logrado generar un sentimiento de unión e intercambio de experiencias y propiciar un impacto cultural sobre el tema de la discapacidad a nivel internacional. Puedes saber más sobre ORITEL en el siguiente enlace.
http://teleton.org.mx/fundacion-teleton/oritel/
http://teleton.org.mx/fundacion-teleton/oritel/
La desnutrición infantil, causa de discapacidad.
Sabias que cada año a causa de la desnutrición, un millón de niños adquieren una discapacidad, puesto que algunos países en desarrollo se encuentran en total desamparo ya que no son beneficiarios de ninguna asistencia médica gratuita ni de seguridad social.
Ley General de las Personas con Discapacidad.
Siempre es importante conocer cuales son las políticas públicas y las leyes que se generan entorno a las personas con discapacidad, saber que están amparados y también que como sociedad incluyente respetemos en todo la vida del individuo con discapacidad.
Aquí el link de la página www.teleton.org.mx donde viene a detalle esta ley.
Conócela.
http://teleton.org.mx/media/cms_page_media/28/LeyGeneralDiscapacidad_1.pdf
Aquí el link de la página www.teleton.org.mx donde viene a detalle esta ley.
Conócela.
http://teleton.org.mx/media/cms_page_media/28/LeyGeneralDiscapacidad_1.pdf
Reglas de cortesía y respeto para las personas con discapacidad.
Reglas de cortesía y respeto para las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad siempre buscarán ser lo más independientes posible dentro de un
entorno accesible. Como cualquier otra persona, tienen el derecho de ser tratados con respeto e
igualdad; un error constante en la sociedad es asociar la discapacidad con la dependencia o
necesidad de los otros, por lo que a continuación se presentan una serie de reglas o consejos para
saber cómo actuar ante personas con discapacidad.
1. La persona es primero
2. Actuar con naturalidad
3. Preguntar siempre antes de actuar
4. Respetar el espacio de las personas con discapacidad
5. Ser incluyente. Sea cual sea el aspecto de las personas, acéptelas e intégrelas
6. Responder con amabilidad y una sonrisa las peticiones de las personas con discapacidad
7. Evitar términos degradantes, negativos o diminutivos
8. Respetar el mobiliario y equipo especial
9. Mantener la confidencialidad
10. Ser paciente
ALGUNOS
TIENEN TAMBIEN ALGO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL
La persona con discapacidad
intelectual es aquella, que desde su infancia se desarrolla en grado más lento
y que experimenta dificultades en el aprendizaje, conductas infantiles o inmaduras.
En muchos casos nuestros
Niños o Jóvenes tienen discapacidad física e intelectual.
Ante todo, son personas con
características y personalidad única.
- Sensibles
- No
tengas miedo de ella, no se presta a
burlas, respétala.
- No
hables de su limitación delante de ella; entiende más cosas de las que
crees. A veces detectan diferencias pero no saben en que consiste.
- TEN
PACIENCIA, sus reacciones suelen ser lentas y conversaciones incoherentes y
repetitivas
- Entra
en contacto con ella o con los que la rodean.
- Sé
natural... son personas como tú.
- CUIDA
DE SU DIGNIDAD. A veces por su discapacidad
no miden lo que hacen.
TRATO A LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD FÍSICA:
- Se
amable, sonríe
- Recuerda
que es inteligente y MUY SENSIBLE,
- No le hagas ir de prisa. No le exijas lo
que no puede dar; y no dejes de exigirle lo que si puede hacer
- Ajusta
tu paso al suyo
- Si
no entiendes lo que dice, no vaciles en hacérselo repetir : EL SI TE
ENTIENDE. No te sientas mal por no entenderle, es mejor decírselo a que
sienta que lo ignoran porque no le entiendes.
- Ten paciencia.
- No
te dejes impresionar por su aspecto.... es por falta de control sobre su
cuerpo.
- ¿
Cómo te gustaría que te trataran si estuvieras en su lugar ?
- No
te molestes si rehúsa tu ayuda. A veces tendemos a sobre protegerlos o no
aceptan fácilmente la ayuda de otros.
- Pídele
que te explique qué puedes hacer
- *Al
hablar con el / ella, siempre que sea posible, siéntate y háblale de
frente. Y dirígete a él como a un
amigo
- Habla
despacio, con claridad, utilizando palabras sencillas
- Se
espontáneo sin exagerar al hablarles.
“ Toda ayuda
innecesaria es una limitación para quien la recibe”
CONCEPTOS
DISCAPACIDAD
Significado del término
DISCAPACIDAD.
DIS
= Separación.
CAPACIDAD
= Talento o fuerza para realizar una actividad.
Entonces una persona con
discapacidad no quiere decir que no puede hacer nada, que esta incapacitado, ni
que vale menos. Por eso la terminología a cambiado de incapacitado,
minusválido.
Quiere decir que
sus fuerzas o sus talentos no se equilibraron- como en las personas comunes-
sino que se separaron.
Es decir:
Anteponer la
palabra persona.
La discapacidad
no los hace más ni menos solo diferentes.
Entonces lo
correcto es persona con discapacidad y no enfermo.( distrofia muscular, esclerosis
múltiple etc.) Aunque se es enfermedad se convierte en su estado de vida.
Un ejemplo:
Cuando le
preguntas a una persona con discapacidad
cómo se siente?, el te va a contestar que bien, a menos de que le duela
la cabeza o sienta algún dolor en especial ya que para ellos su discapacidad no
es una enfermedad, para ellos es su forma de vida, es su estado natural.
domingo, 29 de julio de 2012
La discapacidad más frecuente es la motora, con el 45%
¿Qué es la atrofia muscular
Se le llama así a la enfermedad que afecta a las células de la médula espinal llamadas neuronas motoras, ocasiona que no envíen señales adecuadas para la función de los músculos. Esto finalmente provoca que los músculos sufran de atrofia, es decir, se degeneren y disminuyan de tamaño, lo que da lugar a alteraciones en la fuerza, en la capacidad de contraerse y en la realización de movimientos voluntarios.
¿Cómo se adquiere?
Las formas más frecuentes se han relacionado con la deficiencia de una proteína que se encuentra en las neuronas motoras de la médula espinal llamada “proteína de supervivencia de las neuronas motoras” (SMN por sus siglas en inglés). Esta proteína parece ser necesaria para el funcionamiento normal de estas neuronas.La deficiencia de proteína SMN está causada por defectos en los genes llamados mutaciones. Nuestros genes están localizados dentro de los cromosomas que a su vez se encuentran ubicados en cada una de nuestras células.
La atrofia muscular espinal es hereditaria, debido a que los genes los recibimos de ambos padres. En los casos de las atrofias asociadas a mutaciones en el cromosoma 5 (deficiencia de la proteína SMN) la herencia se denomina autosómica recesiva, es decir, para que se manifieste la enfermedad en un hijo, es necesario que ambos padres sean portadores de una mutación genética.
¿Cómo se manifiesta la enfermedad?
Puede afectar a hombres pero es más frecuente en mujeres y a edades muy variables, desde la niñez hasta la edad adulta, según el tipo de atrofia espinal, teniendo siempre una evolución más severa en los casos en los que aparece durante los primeros años de vida.Los tipos principales y más frecuentes de atrofia muscular espinal son: La tipo 1 o enfermedad de Werdnig Hoffman, que es la que inicia a edad más temprana y con una evolución más severa; la tipo 2 o intermedia; la tipo 3 o enfermedad de Kugelberg Welander, que es la menos severa y que puede iniciar a edades más avanzadas. En todos los casos se considera una enfermedad progresiva.
Las manifestaciones son similares, pero podrán variar en su edad de presentación y severidad, según el tipo de atrofia espinal.
Más información en www.teleton.org.mx
Reglas de Cortesía
RESPETA LOS ESPACIOS DESIGNADOS A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
Hay muy pocas cosas que me enfadan de la vida, pero una de ellas es la falta de criterio, sentido común y respeto que muchas personas carecen al hacer mal uso de los lugares, espacios, beneficios, si los quieren ver así, de las personas con discapacidad, y quizá podamos entrar en una polémica, pero cuántas veces, hemos sido complices o más lamentable aún, abusamos de estos espacios, de veradad espero que nunca llegue el día que tengamos que usarlos, y sólo entonces es cuando aprenderemos a respetar y hacer uso responsable de los mismos, la invitación es sólo hacer conciencia, si queremos un mundo mejor y tratos igualitarios, hay que corresponder a las normas de urbanidad y a las reglas de cortesía.
Actuemos.
Hay muy pocas cosas que me enfadan de la vida, pero una de ellas es la falta de criterio, sentido común y respeto que muchas personas carecen al hacer mal uso de los lugares, espacios, beneficios, si los quieren ver así, de las personas con discapacidad, y quizá podamos entrar en una polémica, pero cuántas veces, hemos sido complices o más lamentable aún, abusamos de estos espacios, de veradad espero que nunca llegue el día que tengamos que usarlos, y sólo entonces es cuando aprenderemos a respetar y hacer uso responsable de los mismos, la invitación es sólo hacer conciencia, si queremos un mundo mejor y tratos igualitarios, hay que corresponder a las normas de urbanidad y a las reglas de cortesía.
Actuemos.
Prevención y Salud
¿Cuántos casos no hemos escuchado sobre accidentes automovilísticos que dejan sin vida a las personas y en otros una discapacidad?
Pero de verdad, ¿estamos previniendo, consideramos el riesgo y actuamos al respecto?
Pero de verdad, ¿estamos previniendo, consideramos el riesgo y actuamos al respecto?
En los vehículos, los niños menores de 12 años de edad,
de menos de 27 kg y/o que midan menos de 1.35 m, deben ubicarse en los asientos
traseros y utilizar cinturón de seguridad.
Salvemos nuestra vida con acciones de prevención. Que la discapacidad no toque tu vida, ni la de los tuyos.
Actuemos.
jueves, 26 de julio de 2012
Derechos de las personas con discapacidad
En México uno de cada tres personas con discapacidad trabajan por cuenta propia.
Las personas con discapacidad tiene derecho al trabajo y capacitación, en terminos de su condición.
Como sociedad, ¿qué estamos realizando para ser incluyentes, de las personas con discapacidad y considerarlas dentro de las instituciones y empresas, para que se integren a la actividad laboral?
Abramos los ojos, integremos a estos seres maravillosos que tienen las ganas, el entusiasmo y la necesidad de hacer siempre lo mejor.
Las personas con discapacidad tiene derecho al trabajo y capacitación, en terminos de su condición.
Como sociedad, ¿qué estamos realizando para ser incluyentes, de las personas con discapacidad y considerarlas dentro de las instituciones y empresas, para que se integren a la actividad laboral?
Abramos los ojos, integremos a estos seres maravillosos que tienen las ganas, el entusiasmo y la necesidad de hacer siempre lo mejor.
miércoles, 25 de julio de 2012
En esta ocasión quiero comparitr una Historia de Éxito de Blanca Rodríguez una persona que es egresada del CRIT Estado de México, lleva tres años y medio trabajando como recepcionista en una empresa internacional.
En la voz de Blanca:“Después de mi accidente, pensé que mi vida no volvería a ser igual, me atendieron en el CRIT durante 4 años, actualmente voy a supervisión cada... 6 meses.
Un día se me presentó la oportunidad de asistir a una entrevista para el programa Inclusión Laboral Teletón y califiqué ,tres días después estaba trabajando para esta gran empresa internacional en el puesto de recepción atendiendo teléfonos así como directamente a clientes y proveedores.
Todo fue increíble, desde el primer día en mi lugar de trabajo, tuve atenciones de todos mis compañeros y ahora tengo grandes amigos.
Aquí también conocí a un gran hombre que lo primero que vio en mí fue mi sonrisa y no mi discapacidad. Año y medio después vivimos juntos y tuve la fortuna de experimentar la maternidad, algo que pensé nunca pasaría, ahora mi bebé lleva con orgullo el nombre de “Victoria”.
Actualmente siento una gran libertad y al mismo tiempo una enorme responsabilidad de ser mejor, ya que la llegada de mi bebé me inspira a tener más logros y a superarme día con día.
Agradezco al programa de Fundación Teletón, ya que este trabajo cambió mi forma de ver la vida, ahora creo en mí y sé que soy capaz de salir adelante por mí misma.”
“Gracias Blanca por ser un ejemplo de eficiencia, tenacidad y compromiso”
En la voz de Blanca:“Después de mi accidente, pensé que mi vida no volvería a ser igual, me atendieron en el CRIT durante 4 años, actualmente voy a supervisión cada... 6 meses.
Un día se me presentó la oportunidad de asistir a una entrevista para el programa Inclusión Laboral Teletón y califiqué ,tres días después estaba trabajando para esta gran empresa internacional en el puesto de recepción atendiendo teléfonos así como directamente a clientes y proveedores.
Todo fue increíble, desde el primer día en mi lugar de trabajo, tuve atenciones de todos mis compañeros y ahora tengo grandes amigos.
Aquí también conocí a un gran hombre que lo primero que vio en mí fue mi sonrisa y no mi discapacidad. Año y medio después vivimos juntos y tuve la fortuna de experimentar la maternidad, algo que pensé nunca pasaría, ahora mi bebé lleva con orgullo el nombre de “Victoria”.
Actualmente siento una gran libertad y al mismo tiempo una enorme responsabilidad de ser mejor, ya que la llegada de mi bebé me inspira a tener más logros y a superarme día con día.
Agradezco al programa de Fundación Teletón, ya que este trabajo cambió mi forma de ver la vida, ahora creo en mí y sé que soy capaz de salir adelante por mí misma.”
“Gracias Blanca por ser un ejemplo de eficiencia, tenacidad y compromiso”
martes, 24 de julio de 2012
Aqui comienza la historia.
Hoy por la mañana, tuve una de las conversaciones más interesantes de mi vida.
El destino, la casualidad, o cualquiera que haya sido la razón para encontrarme con Josefina, me ha impulsado a generar, en este espacio, la plataforma perfecta para voltear a ver a la discapacidad infantil, desde la mirada de las valientes mamás y los audaces papás, que viven la discapacidad de su hija o hijo, con entereza, coraje, valor y decisión de hacer, hasta lo imposible, por darles las herramientas necesarias a sus hijos para enfrentar con amor y fortaleza, el mundo que los rodea, y que en ocasiones los excluye.
La historia de María José, me ha hecho valorar, por mucho, la familia que tengo, la vida que disfruto, y sobre todo la oportunidad que hoy me da, el “para que” de su estancia de esta pequeña, que dejo el espacio terrenal para habitar ahora entre los ángeles que la dotaron de una especial chispa en su paso aquí con nosotros.
Ella falleció hace tres años, justo cuando yo comenzaba mi aventura en el tema de la discapacidad al entrar a colaborar en un Centro de Rehabilitación Infantil, que también salvo mi corazón. Extraña fue mi primera labor en ese momento, encontrar un lugar para resguardar el féretro de una paciente que había donado este triste aposento, hasta que otro de nuestros pequeños lo necesitase, y el cual yo deseaba que nunca llegara aquel día.
María José, padecía el Síndrome de Prader Willi, es una enfermedad congénita (presente desde el nacimiento) que afecta muchas partes del cuerpo. Las personas con esta afección son obesas, tienen disminución del tono muscular y de la capacidad mental, al igual que glándulas sexuales que producen pocas o ninguna hormona.
El síndrome de Prader-Willi es causado por la carencia de un gen en parte del cromosoma 15. Normalmente, cada uno de los padres transmite una copia de este cromosoma. La mayoría de los pacientes con este síndrome carecen del material genético en parte del cromosoma del padre. El resto de los pacientes con frecuencia tiene dos copias del cromosoma 15 de la madre.
Los cambios genéticos ocurren en forma aleatoria. Los pacientes generalmente no tienen antecedentes familiares de esta afección.
Josefina, madre de María José, me ha contado que es muy complicado aceptar que tu hijo pueda tener una discapacidad así, a pesar de haber tenido un embarazo perfecto y bien cuidado, ya que la incidencia y frecuencia publicada es muy variable, aceptándose que entre 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niños (en función de las poblaciones) nace con esta compleja alteración genética. Considerada una enfermedad rara, parte de su complejidad se basa en el amplio rango de manifestaciones clínicas y en su variable grado de severidad.
María José, tenía un grado severo, y por eso, no dejo de ser la hija más deseada y la más cuidada y comprendida al tener esta discapacidad. Todo tipo de oportunidades y beneficios adquirió a lo largo de su estadía por el mundo, fue muy bendecida en encontrar a médicos especialistas que pudieran darle un mejor tratamiento, ya que necesitan hormonas de crecimiento que su costo es elevado para cualquier bolsillo, y en México la única institución que la solventa es el ISSSTE, pagar más de tres mil pesos por una inyección, es por demás, desfasado ante cualquier circunstancia, pero si bien, como amorosos padres, siempre encuentran la manera de hacer frente a las necesidades de los hijos, más si se trata de la vida de uno de ellos, me comparte con una emoción desbordante Josefina, cada una de las historias por las que atravesaron durante el proceso de esta enfermedad, hasta el deceso de la pequeña, que siempre encontró el medio y la oportunidad para darle lo necesario y que tuviera una vida intensa y feliz, ella se encargo de abrirse solita las puertas, con su carisma contagioso, con su chispa envolvente y sus deseos de vivir, se abrió las puertas de hospitales, médicos, de un centro que la resguardo y la apoyo en su proceso rehabilitatorio y pudo llegar a un termino lo menos doloroso posible, pero mi reflexión abarca al siguiente punto, “si bien, hay gente en el mundo con mucha suerte que se encuentra con las posibilidades en todos los sentidos de salir adelante, cuántos hay, que no cuentan con la mitad de la suerte ni la posibilidad remota de una atención de calidad para su discapacidad, los padres son ejemplos de héroes decididos a hacer lo necesario para sacar adelante a su hijo” En nuestras manos esta hacer una mínima parte para que este caminar de la discapacidad sea menos complejo para el otro, sensibilicémonos a por lo menos no discriminarlos, ser tolerantes y de verdad convertirnos en una sociedad incluyente de las personas con discapacidad que viven a diario un peregrinar de lagrimas, angustia y mucho dolor al enfrentarse a un problema de salud que no deja de ser un peso enorme, para cualquiera, y hasta para mi o para ti, que no estamos alejados de la discapacidad temporal o adquirida.
Te invito a pensar más allá de lo que no hacen o si hacen los gobiernos por tratar este tema, sino piensa en si de verdad eres una persona que incluye y no discrimina al otro que presenta una discapacidad.
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