Quiero agradecer a una gran amiga, Irma Irene Ramírez Flores, abogada y maestra de vida, quien me envío un email para apoyarme con este proyecto y me resulto atinado y muy interesante el tema que ahora comparto con ustedes, los derechos humanos de los niños hospitalizados fundamentada en la Carta Europea de los Niños Hospitalizados. Resolución del Parlamento Europeo (13 de mayo de 1986), en donde están los derechos que tienen los niños hospitalizados así como hay un Código de ética del Colegio Nacional de Pediatría Mexicano, en donde el médico Pediatra deberá ejercer el acto médico bajo los principios básicos de la ética, como son la autonomía, la justicia y la benevolencia, mediante los cuales se busca el mejor bien para el menor, acatando a su vez los deseos del mismo, en caso de que éste los exprese.

Si lo contextualizamos, el niño con discapacidad es, por lo tanto, usuario directo de estos derechos y es conveniente que todos los conozcamos, a continuación los enumero:

CARTA DE DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO

1-Los niños serán internados en el Hospital sólo si el cuidado que requieren no puede ser igualmente provisto en su hogar o en un tratamiento ambulatorio.

2-Los niños en el hospital  tienen el derecho de estar junto a sus padres o a un sustituto de los padres, todo el tiempo que permanezcan internados.

3-Los padres deben ser ayudados y alentados para que compartan el cuidado de sus hijos, y deben ser informados acerca de la rutina de la sala.

4-Los niños y sus padres deben tener el derecho de estar informados de manera apropiada para su edad y entendimiento.

5-Deben ser tomadas todas las precauciones posibles para evitar en los niños el stress físico y emocional.

6-Los niños y sus padres tienen derecho a la participación informada en todas las decisiones que tengan que ver con  el cuidado de su salud.

7-Cada niño debe ser protegido del dolor, de tratamientos y  procedimientos innecesarias.

8-En caso de ser invitados a participar en  ensayos clínicos o pruebas, los padres deben ser informados detalladamente sobre el procedimiento y, una vez comprendido, deberán autorizarlo por escrito (consentimiento informado).

Si el niño tiene capacidad de comprensión, deberá decidir por sí mismo si quiere participar de dichas pruebas.

9-El niño tiene derecho a compartir su internación con otros niños que tengan las mismas necesidades de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema, no deben ser internados en sala de adultos.

10-Los niños deben tener  oportunidad de jugar, recrearse y educarse  de acuerdo con su edad y condiciones de salud y posibilidades del hospital.

Los derechos del niño hospitalizado con enfermedad terminal (Hospital Materno Infantil San Isidro)

1-Tengo derecho a ser considerado una persona con derechos propios y no una propiedad de mis padres, los doctores o la sociedad.

2-Tengo derecho a llorar.

3-Tengo derecho a no estar solo.

4-Tengo derecho a crear fantasías.

5-Tengo derecho a jugar porque, aunque este muriendo, sigo siendo un niño.

6-Tengo derecho a comportarme como un adolescente.

7-Tengo derecho a que mi dolor sea controlado desde el día de mi nacimiento.

8-Tengo derechos a saber la verdad sobre el estado en que estoy. Mis preguntas deben ser contestadas con honestidad y verdad.

9-Tengo derecho a que mis necesidades sean satisfechas de manera integral.

10-Tengo derecho a una muerte digna, rodeado de mis seres queridos, mis juguetes, mis cosas.

11-Tengo derecho a morir en casa y no en un hospital, si así lo quiero.

12-Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos.

13-Tengo derecho a recibir ayuda, junto con  mis padres, para afrontar mi muerte.

14-Tengo derecho a sentir enojo y frustración por mi enfermedad.

15-Tengo derecho a no sufrir dolor cuando se llevan a cabo procesos de diagnostico o tratamiento.

16-Tengo derecho a no aceptar tratamientos cuando no hay cura para mi enfermedad, pero si recibirlos para mejorar mi calidad e vida.

17-Tengo derecho a los cuidados paliativos, si así lo deseo.

Ester Álvarez, Ana Ariza, Beatriz Firmenich, Adriana Gavotti, Irene Grimoldi, Marta Marsichi, Silvia Nucifora, Floro Olivera, Diego Romero y Luciano Terenzi

Información consultada en: http://www.muerte.bioetica.org/mono/mono34.htm